Para poder ayudar a alguna persona que haya pasado por semejante padecimiento debo contarles, mi historia. En el año 1975 estaba yo estudiando primer año de Medicina en la Universidad de Rosario, cuando sobre el fin de ese año en el que además de estudiar demasiado pasábamos, los estudiantes, por la desgracia de comenzar el gobierno militar. Padecíamos de frecuentes tiroteos al comedor Universitario en se momento nos dimos cuenta del riesgo real que se corría.
El gobierno militar generó un terror constante, hubo desaparecidos dentro de la gente conocida. La esposa de mi abuelo tuvo que irse a México porque la amenazaban de muerte. No había prensa libre, ni democracia. Secuestraban, torturaban y mataban a más de 30 mil personas; utilizándolos como esclavos. Hicieron desaparecer generaciones completas de personas cultas y preparadas.
Mis padres vivían en San Nicolás en ese momento y yo viajaba con las compañeras los fines de semana. Cuando estaba en la pensión comencé a darme cuenta de que no podía manejar bien las manos; se me caían los objetos con frecuencia. También la pava con agua hirviendo…Cuando rendí el final de Morfología Microscópica, el Dr. Pedernera me permitió rendirlo en forma oral; porque ya no podía escribir.
Como parecía de origen neurológico consulto al primer neurólogo, en ese momento el Dr. José Maria Gutiérrez Márquez. Todavía recuerdo que fue el primero en decirles a mis padres que tenia esclerosis múltiple; pero además nos pronosticó que iba a morir, tenia tan solo 18 años. Me tuvo internada varias semanas con sobredosis de corticoides. Me hizo contratar a una masajista, que no sirvió para nada porque después de esa terapia; mis músculos eran una telita flácida e inútil para volver a caminar. Además el fabuloso médico les dijo a mis padres que ya no podía hacer más nada por mí.
En ese período fui perdiendo algunas amigas; solo Mónica continuo visitándome durante la interacción, fue una ayuda increíble durante mi recuperación. Como ya no podía estudiar fui de nuevo a San Nicolás a la casa de mis padres. Al año siguiente comenzaría un profesorado en Psicología, pedagogía y filosofía en el Colegio Normal donde había hecho el secundario, con un promedio demasiado alto.
Simultáneamente comienzo una relación con mi “primer gran amor”, quien aceptó mi discapacidad en ese momento. Me aferre a su amor porque necesitaba autoestima y valor, ya que sufría de recaídas cada dos meses y tenia que rehabilitarme con bicicleta fija y barras paralelas. Para mi fue el periodo más difícil porque caminaba dos pasos y a los meses perdía la movilidad nuevamente. Me sentía con esperanzas de mejorar cuando mi dedo gordo del pie comenzaba a moverse nuevamente.
Llegaba a pensar que a su lado todo era posible. Algunas mañanas me llevaba en el autito que le prestaba mi padre al parque a tomar un café con leche y scons; que era la especialidad de mi madre. No tenia problemas de alzarme como un príncipe azul hasta el auto y todo el tiempo que compartía con él me parecía poco. En el fondo podía intuir que nunca se jugaría por mí completamente. Realmente creo que lo amé demasiado; por suerte con los ojos a través del tiempo y con los duelos hechos me di cuenta de que ese gran dolor me llevo a escribir poesías acerca del amor, del dolor y la soledad. Él guardaba en su armario una copia de un libro de poesías en el que había uno mió publicado. Ese amor sin futuro me sirvió para tener motivos para mejorar cada día.
Por ese entonces visite al Dr. Materas, en Buenos Aires, de la pared de su consultorio colgaba un gran retrato de Eva Perón. Me hizo una punción lumbar para confirmar el diagnostico. Me dio como medicación 40mgs de Deltasona B para cada vez que tuviera una recaída, yo lógicamente me comunicaba por teléfono. También me dijo que se trataba de un virus lento y en su opinión tenia que vivir hasta que se hallara una cura. Paradójicamente en 2009 todavía no existe.
Volviendo a San Nicolás tuve que abandonar el profesorado llegando al fin de año porque dejaba de caminar muy reiteradamente y le debo un agradecimiento especial a la señora Sonia de Mengarelli que siempre creyó en mi; fue profesora de Ciencias Biológicas durante el secundario y me tomo un examen de biología en mi domicilio para facilitarme las cosas.
Mi madre decidió que nos mudemos a Rosario para vivir allá, porque era la ciudad de sus sueños. También hice un cambio de medico pase al Dr. Miguel Garrote. Quien me atendió lo mejor que pudo como persona y pase a usar Synactén Depósito inyectable cuando tenia pouses- recaidas.
A los 19 años quede embarazada de mi primer relación amorosa y fue otro gran dolor de mi vida, ya que mis padres me obligaron a perder el bebe. Y mi novio había hablado con el neurólogo diciéndole que no se iba a hacer cargo. Mis padres que hasta el momento me habían ayudado a sobrepasar la enfermedad, me fallaron en algo que todavía hoy no he podido perdonarles y ya murieron ambos.
A esa misma edad me lleva mi primo el Dr. Sierra al departamento de Biopsias de la Facultad de Medicina para que aprendiera la especialidad como Técnica en Anatomía Patológica. Allí estuve dos años adhonorem; el Jefe de cátedra el Dr. Reeves, en ese momento me dio un certificado de capacitación para poder trabajar a posteriori. Ya que en la misma facultad me discriminaban por la enfermedad y no me dejaron rendir por el cargo de técnica que se disputaba.
A los 20 años por suerte me tomaron en el Policlínico Ferroviario, con el aval del Dr. Valenti que me conocía de mis trabajos en la facultad. Rindo examen de egreso a mi primer trabajo estable en 1979 y continuaría por unos ocho años. En 1980 me caso con mi segundo amor por Civil y por Iglesia, lógicamente con toda mi esperanza. En la Iglesia de enfrente al ferroviario porque me parecía mas sencilla que la Catedral que me correspondía por la zona. También conocía al sacerdote que frecuentaba el hospital asistiendo a los enfermos.
Pase parte de mi vida en relación directa con pacientes que buscaban los resultados de biopsias y Paps. Tratando de contenerlos y dándoles esperanzas en la medida que uno puede. Es un trabajo con una gran concentración, porque uno trabaja para seres humanos.
De viaje de bodas fuimos a Punta del Este por una semana, debo confesar que fue mi último viaje, por motivos económicos, ya que yo adoro el mar. Traigo a mi memoria mis viajes a Mar del Plata cuando vivía mi abuelo Alberto con su esposa Ethel; con la excusa de ver a mi abuelo viajábamos todos los veranos. A Punta del Este había viajado a los 15 años con mi tío Sierra, mi tía Gely y mis primos.
En 1981 nace mi hijo Lisandro, un hijo muy querido y soñado. Mi abuela Ana logró disfrutar un tiempo con él, teniéndolo entre sus brazos. Mi madre a pesar de sus diferencias con migo, tenia adoración con él y lo cuidaba mientras me reintegraba al trabajo. Tengo que agradecerle a mi abuela Eva que vino al país a los 10 años nacida en Kilia cerca de Odessa Rusia. Quien también alcanzo a conocer a su biznieto en los primeros años. A los pocos meses de casarme me di cuenta que la pareja no iba a sobrevivir y nos separamos legalmente.
A partir del embarazo de Lisandro no tuve más recaídas porque en una consulta con el Dr. Miguel Garrote, me suspende la medicación para no afectar la gestación. En la esclerosis múltiple yo llamó recaídas a las placas que atacan el cerebro y la medula que se pueden ver a través de la resonancia magnética. Y físicamente te dejan sin movilidad en los brazos, piernas, diplopía o sin sensibilidad; dependiendo de las zonas de la medula que este lesionada.
No quiero dejar de homenajear en mi memoria a una persona que también tenia esta enfermedad, Ricardo Sezma, que con el tiempo se convirtió en un gran amigo. La enfermedad comenzó en él a los 33 años, con esposa e hijas Trabó como técnico químico y desde el comienzo de la esclerosis múltiple tuvo que depender de una silla de ruedas para movilizarse al hospital. Tenía un auto con caja automática para recorrer la ciudad, parra trabajar y como si este esfuerzo fuera poco dirigía una Asociación Anti Esclerosis Múltiple en Ilar. Para ayudar a la gente con ese diagnostico a encaminarlos y que no cayeran en tratamientos no avalados por la ciencia. Que solo servían para sacarle el dinero al paciente y darles falsas esperanzas.
Me pasaba a buscar por mi casa para ir juntos al Ilar. Y de algún modo me veía según sus propias palabras “como un Gardel”. Al conversar con el aprendí a aceptar mejor mis propios limites. A resignarme a usar pañales para poder ir a trabajar más tranquila. Era un hombre en extremo inteligente, solidario, que necesitaba de terapias telefoniotas para sentirse comprendido por alguien que a padecido las mismas penas.
Yo me siento en deuda con el porque después de mucho tiempo me entero que la causa de su muerte fue el corticoide. Medicina que en aquellos tiempos se creía que disminuía la evolución de la enfermedad y en la actualidad la acelera. En los últimos tiempos de su vida no podía moverse de su cama y se cansaba mucho al hablar por teléfono. Lamento mucho su muerte aun ahora que han pasado los años, uno lleva siempre el recuerdo de ese amigo del alma.
Mi mamá tuvo un infarto y estuvo internada en el hospital Británico unas semanas hasta que la pudimos llevar a casa. Estaba muy delicada porque el infarto que hizo era de carácter anterior. Esperaba que viviera más años ya que otros familiares han sobrevivido años con esa patología. Mi mamá muere al poco tiempo después de llevarla casa, yo tenia en ese momento 24 y al principio lo tome con mucho valor, pero la depresión se hizo presente más tarde. Con mi familia materna la velamos y enterramos en Cañada de Gómez, nuestra ciudad natal.
Mientras trabajaba en el ferroviario me hice amiga de Marta que trabajaba como enfermera de terapia intensiva. Cuando teníamos franco salíamos a tomar café o a cenar. Con ella viaje a Oliveros un fin de semana me presentó a sus padres y hermanos. Con uno de ellos Emilio forme pareja por cinco años. El aparentaba ser un gran padre para mi hijo mayor, trabajaba como camionero y vivía con nosotros en Rosario los fines de semana.
Marta nos regaló las alianzas y a partir de una fiesta de Navidad nuestra relación se hizo seria. Con él tuve a mi hijo Alexis Javier que nación el 6 de septiembre del 85; un bebé hermoso y muy afectuoso. Trabaje hasta el final del embarazo, de mi segundo hijo y a pedido del padre me dedique por unos años al cuidado exclusivo de ellos. EL 6 de septiembre de 1986 nace mi hijo Juan Manuel adorable y cariñoso. Justo cuando festejé el bautismo de los chicos y los cumpleaños me enteré de que estaba esperando a Celeste, ella nace el 2 de mayo del 89. Cuando su padre ve la ecografía toma conciencia de que estaba embarazada de una nena y se llenó de felicidad. Me cuidaba tanto que no quería que me moviera. Lo mejor de nuestras vidas fueron los hijos.
El padre de mis hijos muere, su velatorio fue en Oliveros, los padres y hermanos quedaron desvastados con esta perdida, ya que la muerte de un hijo a los 36 años es irreparable. Encuentra la muerte estando él sobre la banquilla en la ruta, lo atropella otro camionero que no lo ayudó ni llamó a la ambulancia; huyó atemorizado y la denuncia la hace mucho tiempo más tarde.
Yo desesperada porque sabía que se venía un período económico sumamente difícil, busque trabajo. Por suerte conseguí en el Español con mi primo Daniel, el como jefe era Patólogo y yo le cubría la parte técnica. Logre trabajar diez años con él y su grupo. Los dos últimos años transcurrieron en el Sanatorio Gamma. Y en el Español tuve a mi primer alumna Silvia, una de las pocas amigas que me quedan actualmente. Ese período de mi vida fue sumamente desgastante sobre todo por la soledad, el trabajo y el poco tiempo que me quedaba para estar con los chicos.
Soy una orgullosa nieta de inmigrantes, mi abuela Eva Strajelevich de Chapira, nació en Kilia – cerca de Odessa en Rusia; el 22 de enero de 1902. A sus diez años se vino con sus padres y hermanos en un barco a través del océano. No se trataba en absoluto de los barcos actuales con todo tipo de comodidades. Mi abuela Eva viajó como polizón, en una canastita como me contaba siempre cuando yo era pequeña; su hermanito Adolfo la pellizcó y por los gritos a su padre: David Strajelevich nacido el 22 de diciembre de 1868 también en Killi –Rusia les cobraron los pasajes que no habían pagado en un principio.
Parece que cumpliera una condena domiciliaria, pero sin haber cometido ningún delito. Me gustaría que de mi experiencia de vida puedan sacar algunas claves para SER FELIZ con lo PEQUEÑO. Disfrutar cada día como si fuera el último. Tratando de sacar lo positivo aunque siempre estemos intentando salir del pozo en donde hemos caído. 
